• 让我们交流的更深入一些

    2010-09-30 15:50:37

     

        刚给上海肿瘤医院的全体护士做完讲座,主题是如何与癌症病人沟通。提出这个主题的是她们的护士长,因为感觉目前工作存在的普遍问题是:护士和病人的沟通比较浅层,停留在疾病、用药,最多到身体感受层面。她们在工作中已经感觉到需要将沟通更深入一些,需要增加病人心理、感受方面交流,这是会对疾病的治疗是有很大的帮助和意义的。  

        于是,她们对讲座的要求,对我这个讲师的期待就是:结合具体临床案例,教授与癌症病人深入沟通的方法,教授与癌症病人家属沟通的方法。这是一个多么新颖而重要的课题啊。这难道不是医生护士、病人和家属共同的心愿和需要吗?

       晚上找东西时,无意中翻出了妈妈去世前半年给楚楚写的最后一封信,称呼是:“楚楚我最亲爱的孙女。”信的最后一句是:“再见了,亲爱的宝贝!抱抱你!  ”落款是:“永远爱你的奶奶。

     看着这些深情的话语,再次感受到妈妈那细腻而深沉的爱。我顿时哭了出来,手里的西瓜也在手的颤抖中突然砸在地上,瓜瓤撒了一地,蹲下来边哭边擦地。我在想,妈妈临终前那一两天,心理一定有多少话想对我们说啊,一定有多少叮咛嘱咐和祝福啊,可是她罩着氧气面罩已经无法说话了,而最后一天她努力说的话透过塑料面罩我们已经根本听不清楚了。我在猜想,会不会她那个时候也会想对我和楚楚说这句“再见了,亲爱的宝贝!抱抱你!”呢??我总是会猜想,在那最后的时候,意识一直都是清醒的妈妈心里到底是什么感受,脑子里到底想到些什么呢?灵魂即将飘离躯体的妈妈,在那一刻,是不是特别的孤独,特别的悲伤,特别的舍不得离去,特别的害怕呢? 

      而在那个雪夜,在带妈妈回家的救护车里,为了不打扰妈妈“休息”我也没有对妈妈说任何话,甚至都没有一直呼唤她,只是默默地握着妈妈凉凉的手。千言万语我不知道该如何说出口。但我多想能够最后亲口告诉妈妈那时我的感觉是多么害怕,多么伤心,多么无助啊,多需要她的安慰啊。 

     这些,现在想来,都是遗憾,都是后悔,后悔当时没有勇气,没有胆量,没有方法去努力尝试着表达。然而,如果,生命重来一次,我能够象很多国外的关于死亡的专业书上所写的那样,去对将离开的妈妈说:“妈妈,你放心的去吧,感谢你曾经给我的一切,我永远爱你,永远怀念你。请给我们祝福。”哪怕是设想一下,还是无法这样坦然地表达。

      我哭着告诉JEFF我的感受和思绪,他更担心的是我的身体,我对自己身体的忽视,担心我会因为自己的身体扔下他和楚楚。我哭着对他说:如果你这次国庆和春节回家看望你的爸爸妈妈(公公已经80岁,身体也不是很好),请一定记得我的忠告:一定不要把时间浪费在只是闲聊老家发生的新变化,闲谈认识的人们发生的变故上,一定不要把时间浪费在兄弟姐妹在一起放松的打麻将上,一定不要把话题只停留在询问父母怎么吃,怎么睡的层面啊,那你以后会象我现在一样感到深深的遗憾和后悔的。一定要多点深层的心理的交流啊,多陪爸爸坐坐,问问他最近常想些什么?期盼些什么?有什么烦恼?为什么事而操心不放心?有哪些心愿?对我们还有哪些要求?……这些话题,当大家疾病发生时,当大家都感到死神的来临时,是都无法能自然畅通的谈了的。所有的这些话题都会成为共同的禁忌,共同的压抑,共同的孤独。 

       在哭泣中,我终于突然意识到了为什么我要做临终关怀这件事?在助人、爱心的下面我自己的心理动力到底是什么?我要寻求一个解决问题的方法,那就是我们如何与亲人做最后时期的深层沟通,我们如何和亲人告别。甚至,把这个问题展开出去,就是我们如何与临终的亲人、病人深入交流。这是我们每个人都会最终面临的问题。我们需要在生命深处建立联结,那是即将在阴阳两边的人共同的心理需求。这个问题,在我自己的经历中曾经是无解。在绝大多数人那里都是同样的无解。我希望通过一个一个临终关怀沟通成功或不成功(被拒绝)的切身感受,摸索出一个解答来。所以,我一定会坚持。

  • 临终关怀随感(二)

    2010-03-05 11:10:04

                                        (2010-02-28 21:59:52)

     

     时间:上周五下午三点。

     地点:上海市肿瘤医院五号楼。

        这里,很多都是癌症晚期。我们被分配到的病人是60出头的男人,胃癌晚期,症状:疼痛、呕吐。

        带着志愿者团队给病人准备的康乃馨,我和东振明一组来到了病房。

        这里有被疼痛折磨的怎么躺都不舒服,整夜无法入睡,需要靠吃吗啡、打吗啡针、肛门塞吗啡才能稍微缓解疼痛争取几个小时不那么痛的男人。我们自报家门,和他打招呼,称他为叔叔。

        一直连续陪伴了几个月在身边的是阿姨,他的老伴。以及,那天请假了的女儿。

     

        夫妻是双职工,家里经济条件似乎不是很好,医药费的经济问题是压在病人心上的沉重负担,似乎是快要压垮他与疼痛抗争的意志力的最后的稻草。他们对医学能够治疗好这个胃癌显然是未报什么期望,病人更多的是担心自己最后的离开会拖垮了全家,全家的身体和经济。这个压力,使得他在时刻体会着疼痛的时候,更加地萌发求死的心愿。

     

     

        他只是不停地说痛,浑身都痛啊,累啊,怎么都累。他说,我只想快点安乐死,大家就都解脱了。我希望能给我安乐死,我不想活了,我真是痛死了,累死了。他艰难地被扶坐起来,大声地咳,企图咳出点东西来,因为那进食的插鼻管刺激得喉咙也疼也难受了。

       只有拼命地咳很久,才能觉得稍微舒服点。我们帮着一起端着放在他胸前的盆,东振明帮着轻轻地抚抹着他的后背。

     

        站在床边,一个小时,企图安慰,企图劝慰点什么,然而,在死亡和疼痛面前,话语和所有的道理都是那么无力和无助。说什么都是站着说话不腰疼,说什么都是太轻松了,因为毕竟那种疼我们没有在切身体验。这个时候,临终关怀,除了陪伴,除了倾听,除了简单的回应,还能做些什么?还能做些什么可以帮助到他?那个时刻,我真的非常想有有经验的人能够告诉我,告诉我怎么才能帮助到这一类长期被慢性疼痛折磨的癌症晚期病人?在那个时刻,你让他们除了有简单的消极的心愿,还能有什么好心情听你说什么,对你说什么。什么关于死亡的思考,人生的总结,生活的回顾,有兴趣的话题,在疼痛面前都是0

        我想起了妈妈最后两天艰难呼吸和疼痛的痛苦,想到她在爸爸手心写得“结束”二字,想到她对爸爸说想放弃治疗,想到她在去世前一天中午对我说的最后的心理话“我太痛苦了,别再拖了,你帮帮妈妈(安乐死)”,想起她最后一天下午在整个等救护车来接她回老家的时候,透过呼吸机面罩,含糊地声音一直在说的话是“打一(安乐)针,打一针,打一针......”。我想,如果我身处那样的痛苦和疼痛,我也会期望能有个尽快的解脱。

        然而,还有家人。有那些只要有千分之一的可能就要尽万分努力的亲人。有无论如何也无法答应安乐死的亲人。有哪怕生命自然终止之后仍然不愿意放手的亲人。那时,谁说病人不是很伟大,是在为自己的爱人和亲人多忍受更长时间痛苦呢?

     

     

        病人这么沉重而真诚的心愿,该怎么应答呢?大多数的亲人采取的是本能的逃避,因为我们对死亡的畏惧,所以不清楚该如何面对,也不敢面对,不知道也不敢正面回答病人最后想要安乐死提早结束痛苦和生命的要求。

        爸爸对妈妈的回答是:别瞎说,别乱想,我们积极配合治疗!

        我对妈妈的回答是:流着泪摇头表示拒绝

        这里的妻子则是压着自己的悲伤故作轻松的开玩笑说:安乐死在中国是犯法的,没有安乐死。你每次一状况不好还不是让我马上去找医生吗?

        病人又说“不让我安乐死我就自杀,我乘哪天没有人的时候逃出去”

        妻子几乎要哭了,却还坚持微笑地扮轻松说:“你能逃到哪里去?你现在连床都下不了”。阿姨说得时候看着我,我看到她眼睛里强忍的泪水,她比我坚强,我想走过去抱抱她。

     

       临别时,东振明说,叔叔你安心养病,我们下周这个时候再来看你。

       叔叔说,我希望下一次你们来的时候,我能坐在床边的椅子上迎接你们。

       叔叔的话,给了我期望,因为我听出那是积极的,乐观的。

       然而,这乐观是我们这临终关怀工作的效果?还是他的善良,为了安慰我们没有白费功夫?

       不管怎样,下周我会再去陪他。

     

        志愿者活动结束时,负责人告诉我们下一周有个艰巨的任务:一个病人检查结果出来了,癌症晚期,他本人还不知道,医生和家人准备在下周五告知本人。而他又是敏感、脆弱和情绪化的,医院提出,希望有临终关怀的工作人员在场一起配合完成“告知”事宜。那将是多么艰难的时刻,我深深地吸了一口气,感受心头的沉重。

     

        回家的路上,得到这么一句话,是我们的一个志愿者对病人说过的,据说感动了对方和所有人————

     

      

     

       “我们每个人的家都在天堂,我们到人间来旅游一趟,当旅程结束的时候,我们就要回家了。

       

        在她的诠释下,死亡不再是让人悲伤和恐惧的事情,它是回家,是回家的感觉,让人充满了温馨、幸福和美好的期待。我喜欢这个说法。

     

  • 临终关怀随感(一)

    2010-03-05 10:58:53

                                          (2010-02-28 14:18:42)

       

        在临终关怀方面,我不是个有经验的工作者,我只是个志愿者。我能提供的就是我愿意提供帮助的爱,我的时间和精力、我心理咨询专业的倾听、共情和对话。以及我也在抓紧学习的国内外一些先进而专业的临终关怀的知识和技能、关于生命和死亡的宗教哲学方面的知识、个人对此的体验和感悟。仅此而已。

     

        年前和手牵手志愿者组织的工作人员去了一次虹口区的医院,那里有个90多岁的老奶奶得了妇科方面的癌,晚期。家人被医生告知,也许就在春节期间即将离开。联系我们的是老奶奶的孙子,孙子也已经四十大几了,名片上显示还是某企业的老总。但是,在那个医院里,在那个时刻,他的身份就是奶奶的孙子,是即将失去他最有感情的奶奶的孙子,是那个为奶奶即将离开而总情不自禁的伤心流泪的孩子,是那个对亲人的死亡不知所措的亲属。

     

        站在病床边,望着这个老人,想起来了远方的外婆。老奶奶已经瘦得皮包骨头,露在外面的手和脸上满是老人斑,老人似乎在半睡半醒中,她的女儿对着她耳边轻呼“妈妈,你睡醒没?你睁开眼看看呀,一个老漂亮的小姑娘来看你啦!”老奶奶的女儿也已经五十多,她在几年前妈妈刚得病时,就毅然放弃了所有的工作和事务,每天在家陪伴妈妈,照顾妈妈,设计和创造很多锻炼手指的生活小练习,预防妈妈得老年痴呆症。

     

        她告诉我,老人最近已经越来越多时间在睡觉,醒过来时就很兴奋很开心的说话,说一连串很多很多的话,虽然大多数的话都已经听不明白了,却还为她的醒来而开心,为这开心也陪着一起兴奋。家人就也轻松的和她说话,通常,这时,都只是问话了“妈妈,你高兴什么呀?”“奶奶,你是不是梦到什么开心的事啦?”“妈妈,刚才.....来看望过你拉”......两个频道,各说各的,都急着表达自己的感情,都抓紧时间多说一点,再多说一些。

     

    老人的孙子和女儿带我们到隔壁医院的小接待室,细碎而漫长地描述老人从第一次发病到现在几年来病情的发展,讲到了老人平时待人是多么的友善和宽厚,讲到了老人对子女对孙辈多么的关心和体谅,讲到了老人为了感恩党坚决要求把自己的遗体捐赠给医疗机构去做医学实验使用。在亲人的描述中,老人不再是刚才病床中的那个身体,而是活生生的有人格、有情感、有性格的、留给家人美好形象和回忆的、这个家族的灵魂。“姑姑”在信任而充满感情的对我们描述老人浓缩的一生,“孙子”一直在旁边不停地做笔录,他说他要为奶奶出一本书,留下所有关于奶奶的故事和记忆,这是他能想到的留住奶奶的方法。

     

        我们告诉他,这个想法很好,也可行,但不是现在。现在还不是搜集故事、记录回忆的时候,那是在老人离开后也可以做的,现在要做的是:我们可以做些什么,让老人可以平静的、安宁的、怀着幸福和满足地离开。

     

      “姑姑”——老人的女儿已经做了很多,自发的,毋须指导的,只要有爱,亲人们是可以自发得想到很多适用的临终关怀方法的。只要有最质朴的最核心的根基就够了,那就是爱,让病人感受到爱,让病人在家人的爱的包围中。

     

     

       她们已经在用的方法有:

    1、只要老人醒来,女儿就为她唱她喜欢的歌曲,那些关于党关于革命的老歌,被女儿就那样一遍一遍在妈妈的耳边唱着,不去管隔壁床位的病人是否厌烦,事实上她们也总是跟着一起在如饥似渴的聆听着人间的音乐。

    2、将一个小的念佛机放在老人的枕头下面,念经的声音开得小小小小的,让老人的心灵在反复的诵经中得到安宁。

    3、准备全家都到医院里来陪着奶奶过最后一个春节。

     

       针对她们提供的信息,我们又给出以下的补充建议:

     

    1、如果老人之前已经多次提出过想要回家,而且已经被医院宣判没有几日,可否就可以安排出院回家,让她回到自己最熟习最喜欢的环境中,离开。

        2、买一些老人一直很喜欢吃的食品(比如这位老奶奶喜欢吃的韩国烤饼和大闸蟹),弄熟了,放在她的床头,哪怕不能吃了,能闻到自己喜欢的味道也是一种安慰和满足。因为生命游离时,最后消失的是嗅觉。

        3、如果不能回家,回家找一些老人之前一直喜欢,一直用的物品,柔软的,带到医院来,让她感觉到。比如她的枕头,她的丝巾。

        4、如果医院不允许一大家子人到医院过春节,那么可以正常在家过一个奶奶缺席的年三十,搞一段录像,每个人冲着摄像机对老人说几句话,表达爱,表达想念,表达感谢,表达祝福,可以哭,可以微笑,可以唱歌。将这段录像带到床头,在奶奶短暂的清醒时,放给她看,或者放给她听。她能感受到,大家的爱。

        5、老人挂念的在国外读书的重孙,如果无法赶回来,可以拍一张照片,拍一段录像,从网上传过来,让老人清醒时从照片上看到人,从电脑上听到声音。

     

        6、老人之前很多年一直放在自己床头柜上的那尊小小的观音菩萨,现在可以拿到医院来放在她的床头了,也许那是她重要的精神信仰,这可以带给她最后内心的宁静。

        7、如果老人无法再说话,也无法再听到亲人的呼唤,那么就坐在她的床边,握着她的手,微笑地看着她。

        8、既然老人已经进食很少,不想吃什么,就不要勉强地唤醒她,焦急地强迫她吃东西以提高体力继续和病魔斗争,让她安静地休息。她的身体,到这个时候,已经不再需要太多的食物。

    9、一直照料在老人身边的女儿也需要有休息的时间,要有离开床边,回到家中休息放松的时间,哪怕静静地呆坐一会,哪怕洗个热水澡,哪怕因为害怕和伤心哭泣一会儿。

        从离开医院到现在,已经一个多月了,中途也经历了春节,经历了我自己外婆的离去,我在心里经常的想起那个老人,她怎么样了?她还在吗?也许我该主动的给他的“孙子”打个电话,问一下,因为,我也希望,能够再看到她。

     

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